PREAMBUL

Toți oamenii se îmbolnăvesc, până la urmă. E o copilărie să crezi că cineva va scăpa neatins de vreun beteșug. Unii, din ce în ce mai mulți, sunt loviți de „boala secolului”, alții-s măcinați de rătăcirile minții – e la modă să stai prost cu sănătatea mintală. Pe când alții pășesc pe tărâmuri noi, ca deschizătorii de drumuri, și devin „cazuri” pentru medicii de azi. Ei sunt purtătorii de boli rare – cum e anemia aplastică, o boală care (deocamdată) afectează doi oameni dintr-un milion.

*

Ionuț are 33 de ani, este din București și e unul din puținii bolnavi de anemie aplastică de care statul român are știință. Boala asta rară o poți dobândi la naștere sau pe parcurs, în urma expunerii la o serie de agenţi patogeni. În cazul lui, radioterapia pe care o efectua în urma unei operații pe creier a fost cea care i-a declanșat-o.

Putea să-l ocolească, dar nu, ea l-a ales pe el ca să-l zdruncine și mai rău decât era deja.

„Te doboară frica. Mi-am pus o sută de mii de întrebări, nu știam ce o să se întâmple, cum o să evolueze. A fost o experiență din care am învățat multe, dar mai ales cum să mă comport ca o persoană obișnuită, am învăţat cea mai importantă lecţie de viaţă: fiecare zi dusă la bun sfârşit este o victorie”, îmi spune sigur pe el.

Anemia aplastică: diagnosticul

Ca orice boală care se instalează pe nesimțite, anemia aplastică are manifestări care cresc gradual. Semnele, deși tot mai vizibile, pot fi ușor confundate cu simptomele altor afecțiuni mult mai banale: oboseală, ameţeli, dureri de cap, iritabilitate, probleme de respirație, erupții cutanate, infecții care durează o vreme mai îndelungată sau greață etc.

Primul mare semnal de alarmă este dat de analizele de sânge care indică un număr de celule roșii, albe și trombocite mult sub limita inferioară. Fiecare deficit de celule sanguine este răspunzător pentru un anume tip de simptome:

• Numărul mic de celule roșii în sânge produce oboseală, slăbiciune, dificultăți de respirație, paloarea pielii, gingii și unghii palide, amețeală, dureri, mâini și picioare reci, dureri în piept;
• Numărul redus de celule albe în sânge duce la febră, infecții frecvente sau severe, simptome persistente asemănătoare gripei;
• Numărul redus de trombocite în sânge determină sângerări sau vânătăi ușoare, pete roșii pe piele, sângerări nazale, sângerări ale gingiilor, sânge în scaun și perioade menstruale grele.

„Testele de sânge cu valori mici ale globulelor roșii, ale globulelor albe și ale trombocitelor, precum și biopsia din măduva osoasă, au evidențiat această afecțiune”, dezvăluie Mariana D, mama lui Ionuț.

Cum se tratează anemia aplastică

Tratamentul anemiei aplastice este simptomatic, iar medicii îl stabilesc în funcție de severitatea bolii. Acesta poate include medicamente imunosupresoare, transfuzii de sânge sau transplant de celule stem hematopoietice.

„Anemia aplastică nediagnosticată și netratată corespunzător poate pune viața pacienților în pericol și poate duce la complicații grave precum sângerarea, infecții severe, disfuncții de organ sau afecțiuni grave precum leucemia sau alte boli hematopoietice clonale”, spune dr. Daniela Georgescu, medic primar hematolog.

Marea problemă a bolnavilor de anemie aplastică e că accesul la medicamente dedicate este extrem de greoi din cauză că afecțiunea de care suferă este extrem de rară. Iar pentru așa ceva nu există un program național de sprijin.

„După două săptămâni în care am avut nevoie de transfuzii de sânge și masă trombocitară, i-a fost prescris un tratament medicamentos, primit prin donație la început. Ulterior acesta a fost aprobat în programul național.

Scăpase de transfuziile de sânge și masă trombocitară, de drumul la spital din două în două zile și de grija permanentă că nu vom avea aceste produse din lipsa donatorilor”, explică mama lui Ionuț.

Acum, tânărul urmează un tratament medicamentos, sub atenta monitorizare a medicului său. „Rezultatele s-au văzut la primele analize, s-a continuat administrarea și monitorizarea de către medic. Am întâmpinat unele dificultăți în a procura acest tratament, au fost luni când am mers la Ploiești să ridicăm rețeta”, mai spune Mariana D.

Un tratament pentru bolnavii de anemie aplastică poate costa 300.000 de euro pe an și nu este decontat de stat.

Cum e viața unui tânăr cu o boală rară

„Nu te pregătește nimeni pentru un astfel de diagnostic. Având sistemul imunitar scăzut pe toate liniile sanguine, a trebuit să ne izolăm. Era și perioada de Covid (tulpina Delta)”, spune mama lui Ionuț. Pentru el și familia lui atunci a început chinul. În plină pandemie.

„Alimentele și tot ceea ce ne era necesar erau lăsate la ușă, nu intram în contact cu nimeni. Când ne duceam la analize, Ionuț aștepta în mașină până se elibera, ca să meargă direct în sala de recoltare. Dar cel mai greu era să urce două etaje. Unul reușea, la al doilea trebuia susținut. Obosea foarte repede și avea dificultăți de respirație.

Știți, în astfel de cazuri, pentru a compensa lipsa oxigenului din sânge, inima trebuie să pompeze mai mult sânge și ai dificultăți în a respira. Practic, rămâi fără aer.

Să îți faci igena zilnică, să mănânci, chiar să faci câțiva pași, totul necesită ajutor. Atât de severe sunt oboseala și amețeala”.

Care a fost cel mai mare ajutor pe care l-ați primit în acest timp?

„La început, nici nu știi ce a dat peste tine, apoi te mobilizezi că ai nevoie de sânge, de masă trombocitară. Mulțumim că familia, prietenii, colegii de serviciu și chiar oameni necunoscuți au mers și au donat.

Pentru un pacient cu anemie aplastică, și nu numai, foarte important este parteneriatul pe care îl are cu medicul său. Famila ajută cu treburile casnice, cu gătitul, cu transportul la spital sau cu cumpăraturile. Este greu să înveți, să ceri și să accepți ajutorul, este dificil să devii dependent într-o anumită masură de cei de lângă tine”, se confesează tânărul.

Sesiuni gratuite de consultații psihologice

Și pentru că am vorbit de ajutor, pacienții și cei care au grijă de ei au parte de sesiuni gratuite de consultații psihologice. Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) desfășoară campania de informare și conștientizare „Anemia Aplastică – Tot ce trebuie să știi”.

Campania prevede lansarea unui program prin care pacienții și familiile acestora vor beneficia săptămânal, în mod gratuit, de consultații psihologice de grup, organizate în sistem online (pe Zoom).

Sesiunile dedicate pacienților au debutat la 6 februarie, iar cele pentru aparținători vor fi disponibile din luna iunie. Organizatorii au pregătit 20 de ședințe de terapie de grup: primele 16 pentru pacienți și ultimele 4 pentru aparținători.

Înscrierile se realizează online, prin completarea acestui formular.