Aceasta este povestea reală și crudă a sute de copii bolnavi din România, condamnați la moarte de statul român din cauza unei politici de sănătate greu de înțeles. Ceea ce urmează să scriu acum v-ar putea șoca, v-ar putea oripila. De fapt, cred că vă va mâhni atât de tare încât îmi veți da Dislike la acest articol. Îmi asum acest risc, dar țin să vă anunț că povestea de față se termină într-o notă optimistă. Dar am condamnat la moarte trei copii.

Aș putea chiar începe acest articol cu precizarea, des întâlnită în filmele în care sunt ucise sau torturate animalele: Nimeni nu a avut de suferit în timpul filmărilor.

În weekend-ul care tocmai s-a încheiat am fost invitat la Sibiu, la o conferință de advocacy care a tratat problema bolilor cardio-vasculare la copii. Medici specialiști din România le-au explicat omologilor lor din SUA și Suedia cât de mult prețuiesc autoritățile medicale de la noi viața micuților cu malformații cardiace congenitale.

900 de copii mor în fiecare an

Conform datelor oficiale, 1.500 de copii se nasc cu boli grave de inimă în fiecare an în țara numită România. Dintre aceștia, doar 300 ajung să fie operați în centrele specializate din Târgu Mureș și Cluj-Napoca. Alți 200 au parte de intervenții medicale în clinici ori spitale din străinătate. Iar operațiile sunt decontate de stat în baza celebrului Formular E 112.

Cam o sută de copii au șansa de a se opera pe banii părinților sau din fonduri obținute din donații. Ceilalți 900 mor, căci statul nu le decontează intervențiile medicale, sau sunt amânați cu anii. Și, în final, tot la moarte ajung. Acesta este tabloul sumbru al unei lupte cumplite pentru viață, în care sunt angrenați copii din medii sociale diferite.

Casa Națională de Asigurări de Sănătate alocă anual circa 50-60 de milioane de euro pentru decontarea operațiilor la care sunt supuși pacienții cu boli cardio-vasculare în țară. Suma reprezintă doar 5% din bugetul anual al Sănătății, deși 58% din românii care mor într-un an se sting din cauza bolilor de inimă.

Miraculosul Formular E 112

Suma alocată pentru astfel de intervenții nu acoperă necesarul de intervenții chirurgicale. Doar 4.500 de români bolnavi sunt operați, în vreme ce alți 14.000, adulți și copii, sunt abandonați de stat în această ruletă rusească. Deși susțin că nu au de unde să scoată mai mulți bani pentru a ajuta financiar spitalele să facă mai multe operații, oficialii CNAS decontează anual servicii medicale de sute de milioane de euro oferite de clinici și spitale din străinătate.

Doar în 2015, statul român a acumulat datorii de 400 de milioane de euro către unități medicale din afara țării, sumă din care până acum a achitat doar jumătate.

Cea mai mare parte a banilor decontați sunt pentru intervenții chirurgicale în afecțiuni de inimă. Medicii români acuză CNAS că permite scoaterea acestor bani din țară într-un mod nepermis de ușor. Ei consideră că pacienții care sunt trimiși în străinătate, cu Formularul E 112, pot fi tratați fără probleme în țară. Ceea ce ar aduce economii substanțiale la bugetul Sănătății.

„CNAS decontează între 1.500 și 2.000 de euro pentru o operație pe cord deschis realizată în spitalele de la noi. Costul real al unei operații este între 6.000 și 7.000 de euro. În cazul pacienților trimiși în străinătate, statul e nevoit să deconteze între 45.000 și 50.000 de euro de intervenție. Imaginați-vă că de acești bani am putea opera în România șapte copii. Formularul E 112 e folosit abuziv în România, pentru intervenții care pot fi făcute în țară. Datoriile pe care le înregistrează România se datorează modului abuziv în care e folosit acest formular”, ne spune dr. Victor Costache, președintele Comisiei de Chirurgie Cardiovasculară din cadrul Ministerului Sănătății.

Operăm 60 de copii pe an

„Într-un an operăm circa 60 de copii nou-născuți cu malformații grave. Avem bani doar pentru acest număr. Încă pe atâția suntem nevoiți să refuzăm în fiecare an, din cauza lipsei fondurilor asigurate. Sunt copii care sunt trimiși prin transfer de la alte unități medicale, dar pe care nu-i putem opera. În România s-ar putea rezolva toate cazurile de afecțiuni cardiace, atât la adulți, cât și la copii, cu condiția ca statul să se implice în sprijinirea financiară a acestor intervenții”, declară dr. Horațiu Suciu, șeful clinicii de Chirurgie Cardio-Vasculară de la Târgu Mureș.

Vă veți întreba de ce sunt medicii ăștia atât de opăriți, frustrați chiar. Chiar le pasă de banii țării sau simulează asta ca să dea bine în ochii lumii? Mai mult decât le pasă de bani, le pasă de părinții care le cer cu lacrimi în ochi să le salveze copiii de la moarte.

Numai că, un duh rău al acestui sistem putred, decide în fiecare zi cine trăiește și cine moare. Citiți mai jos cum am ajuns eu Dumnezeu pentru o zi, cum am fost pus în situația de a decide ce copil să salvez și pe cine să condamn la moarte.

Cum am fost Dumnezeu pentru o zi

Un Dumnezeu nemilos, aș putea spune, pus să decidă salvarea unui copil de la moarte, dar și condamnarea altor trei.

Pentru atrage un semnal de alarmă referitor la sumele exorbitante care se cheltuiesc anual pentru operații decontate în afara țării, zece jurnaliști au fost invitaţi să participe la un experiment necruțător. Într-o sală de conferințe dintr-un hotel din Sibiu, fiecare dintre noi a primit un dosar în care erau prezentate patru cazuri medicale complicate.

Patru copii extrem de bolnavi, amânați în repetate rânduri de la operație, așteptau un vot din partea noastră. Ni s-a spus să analizăm cu atenție fiecare fișă de pacient și să decidem pe care dintre ei îl salvăm de la moarte, căci nu sunt bani pentru toți. Mi s-a zburlit pielea pe mine. Cum să am eu drept de viață și de moarte asupra unui copil, care nici măcar nu e al meu? Nu sunt Dumnezeu, nici medic. Nu înțeleg nici măcar jumătate din termenii din dosarul fiecărui pacient. Trebuie să fiți nebuni de legat, mă gândeam.

Condamnat la moarte

Primul copil, în vârstă de 15 luni, a fost diagnosticat încă e la vârsta de patru luni cu tahicardie sinusală. Prezenta hipertensiune arterială, dar era și un copil cu sindrom Down. Dr. Viorela Cotârlă, șefa secției de Chirurgie Cardio-Vasculară de la Spitalul de Pediatrie Sibiu, ne spune că de obicei copiii cu sindrom Down sunt lăsați la urmă. Copiii cu malformații cardiace nu trăiesc mai mult de un an și jumătate, deci acest copil mai avea de trăit cel mult șase luni dacă nu era operat de urgență.

Al doilea copil, în vârstă de 2 ani și 8 luni, a fost diagnosticat cu defect septal atrial, o malformație cardiacă congenitală, și cu insuficiență cardiacă. Părăsit de mamă și cu tatăl într-o stare financiară precară, băiatul e crescut în prezent de bunici. Bătrânii mai au doi nepoți în grijă și se descurcă dintr-o pensie de 400 de lei.

Al treilea copil, în vârstă de 9 ani și 7 luni, are probleme cu inima încă de la vârsta de 3 ani și jumătate. A fost diagnosticat cu mai multe afecțiuni cardiace și, de fiecare dată când era dus la spital, medicii recomandau intervenția chirurgicală de urgență. Dar, cineva aici pe pământ a decis că băiatul poate să mai ducă bolile astea cumplite pe picioare.

Al patrulea copil, o fetiță de 8 ani, a fost diagnosticată cu o gravă afecțiune cardiacă încă de la vârsta de zece luni. De la zece luni, oameni buni! De atunci și până acum, statul român nu a găsit fonduri pentru a-i deconta operația pe inimă!

Cine trăiește, cine moare?

După ce criterii să aleg eu cine trăiește și cine moare? Cum aș putea trăi de acum înainte cu gândul că am condamnat la moarte niște copii care aveau tot dreptul să trăiască?

Fiindcă toți ne-am codit să scriem un nume pe foaie, medicii din sală ne-au oferit probabil cea mai rece informație de care aveam nevoie pentru a ne exprima alegerea. Copilul 4 are cele mai mici șanse de supraviețuire, în ciuda operației, în vreme ce copilul 3 poate fi salvat fără probleme. Vestea asta a stârnit în mine un val de compasiune față de acel copil bătut de soartă și față de părinții lui, care nu vor afla, probabil, niciodată că noi le-am distrus viața.

Cu inima sfâșiată am optat să-l salvez pe copilul numărul 3, despre care medicii ne-au spus că are cele mai mari șanse să scape cu viață. La fel au ales și colegii mei, dar conștienți că au săvârșit o mare nedreptate. Când voturile au fost contabilizate și ni s-a spus care e rezultatul „scrutinului”. În același timp, pe fața celui care ne-a făcut cumplitul anunț și-a făcut loc un zâmbet, iar ceea ce a urmat a depășit orice așteptare.

„Copiii sunt bine. Voi?”

Toți cei patru copii fuseseră operați deja cu succes la Sibiu. Banii necesari intervențiilor chirurgicale nu au venit de la stat, ci din sponsorizări asigurate de firme private. Doi dintre prichindeii care ne-au făcut să ne smulgem părul din cap se aflau în aceeași clădire cu noi. Ceilalți doi se aflau încă în perioada de recuperare, însă primii abia așteptau să ne cunoască și să ne spună că sunt sănătoși, că pot zâmbi din nou.

Experimentul a fost un exercițiu de imaginație cu dedicație pentru ziariști, pentru a înțelege cu adevărat dramele părinților întorși din drum în spitale din cauza „lipsei de fonduri”. Pentru o clipă m-am simțit ca un condamnat la moarte. Sentimentul e cumplit.

Cine sunt copiii care ne-au stors lacrimi

„Înainte mergeam la școală în scaun cu rotile. Dacă nu era doamna Cătălina (Cătălina Costache – director executiv al Fundației Polisano – n.r.), eu nu mai stăteam în fața voastră acum. Vreau să cresc sănătoasă și să mă fac polițistă, ca să ajut alți oameni. Când eram bolnavă nu puteam nici să mă joc. Acum, viața mea e foarte frumoasă și am mulți prieteni la școală”, ne-a spus, cu zâmbetul până la urechi, Andra Ioana Drumaș, copilul cu numărul 4.

Andra Ioana a fost operată cu succes în primăvara acestui an și e complet vindecată. Spune că nu i-a fost frică niciodată de bisturiu și că dorința de a se vindeca a fost mai mare decât temerile. Mama ei, Anca Drumaș, e mai fericită ca niciodată. Comoara ei zâmbește din nou.

Bogdan Tatu, băiatul pe care toți am decis să-l „salvăm”, a fost operat în luna aprilie a acestui an. Șansa lui s-a numit asistentul social Dana Prescurea (40 de ani), care a bătut la ușile tuturor instituțiilor responsabile pentru a-l salva pe băiat. „Am cerut sprijin peste tot, inclusiv la Fundația Mereu Aproape, la doamna Andreea Marin, la spitalul de copii. Starea lui era gravă, foarte gravă, nimeni nu ne-a băgat în seamă. I-am scris doamnei Costache și, în două ore, mi-a răspuns. Nu mi-a venit să cred când am văzut ce repede s-au mișcat lucrurile”, mărturisește femeia.

Bogdan e perfect sănătos, însă acasă nu are o atmosferă prea plăcută. Tatăl lui e alcoolic, iar mama e complet depășită de această situație. Asistentul social Dana Prescurea va continua să se implice în viața copilului pentru viața căruia s-a luptat din răsputeri.

„Ne lipsește compasiunea”

„Oamenii ăștia nu pun bază pe viața copiilor noștri. Se zice că nu avem medici și aparatură în spitale, dar ne mai lipsește ceva: compasiunea, domnule. Este rușinos să nu salvezi viața unui copil pe motiv că nu ai bani la buget. Păi alocă mai mulți, pentru că ei ne vor ține și pe noi în viață în viitor!”, spune Ilie Jugastru, bunicul lui David Alexandru, copilul cu numărul 2. Băiețelul nu a venit cu bunicul său la acest eveniment, căci fusese operat cu doar o zi înainte. Dar e bine și se recuperează, sub atenta supraveghere a bunicii.

Copilul numărul 1, Daniel Matei, se afla împreună cu mama lui în sala de operație. Ziariștii prezenți la eveniment au putut intra în direct prin Skype cu mama lui, pentru primele impresii de dinaintea intervenției. Daniel se va face bine. Datorită unei intervenții prompte a Fundației Polisano, care a reușit să strângă circa 30.000 de euro, de la firme din județ, pentru operații.

„De la începutul acestui an, am reușit să atragem fonduri din sponsorizări pentru a opera 18 pacienți, adulți și copii. Din nefericire, alți doi micuți, care se aflau pe lista de așteptare a statului de mai multă vreme, au murit înainte ca noi să strângem suma necesară”, ne spune Cătălina Costache.