Când ești sănătos, boala este singurul lucru la care n-are sens să te gândești. Când n-ai nici 18 ani, ești mai mult decât sigur că nimic nu te poate atinge. Ăsta e unul dintre mirajele vieții noastre, presărată cu mici „accidente casnice” și indecențe grosolane precum scleroza multiplă.

Și că tot am pomenit de indecențe, să vă zic una! Când eram puști credeam că „sclerozat” e un om cu probleme la „mansardă”, un nebun. Acum știu că boala asta afectează mai mult decât capul și mintea, și am aflat totul de la o pacientă, neverosimil de tânără, care trece prin încercările acestei afecțiuni autoimune.

Ce este scleroza multiplă

Scleroza multiplă este o boală neuroinflamatorie, progresivă și autoimună a sistemului nervos central, care afectează în special tinerii cu vârste cuprinse între 20 și 40 de ani. Femeile sunt mai afectate decât bărbații, în proporție de 3:1.

Nu se cunoaște cauza exactă a apariției bolii, însă specialiștii sunt de părere că există un cumul de factori care favorizează declanșarea ei.

10 lucruri importante despre scleroza multiplă pe care să le reții

• Boala nu se vindecă, dar se poate trata pentru stoparea evoluției
• Nu este contagioasă sau infecțioasă
• Simptomele sunt diverse, oboseala fiind cel mai întâlnit dintre ele
• Numărul cazurilor de scleroză multiplă este cel mai mic la Ecuator și crește direct proporțional cu distanța față de acesta

• Expunerea prelungită la soare în copilărie scade riscul apariției bolii
• Fumatul dublează riscul apariției acestei afecțiuni. De ce? Fumul de țigară afectează imunitatea sistemică și poate avea efect direct nociv asupra sistemului nervos central
• Sistemul nervos central este afectat prin apariția unor leziuni la nivelul emisferelor cerebrale, creierului mic, trunchiului cerebral, nervilor cranieni, măduvei spinării

• Circa 2,8 milioane de oameni din întreaga lume sunt diagnosticați cu scleroză multiplă. Un număr mic, ați putea spune, însă costurile asociate tratării bolnavilor depășesc 85 de miliarde de dolari.
• Scleroza nu îi afectează doar pe cei diagnosticați, ci și pe membrii familiilor lor, care devin automat îngrijitori pentru pacienți
• Tot ce vrei să știi despre scleroza multiplă și alte boli autoimune găsești pe site-ul www.apaa.ro.

Irina

Irina Laurențiu are aproape 24 de ani și lucrează ca secretară la o bancă în Cluj-Napoca. Anul trecut a fost diagnosticată cu scleroză multiplă, după ani în șir de „dat cu presupusul” în legătură cu starea ei. În mod bizar, medicii nu se puneau de acord în ceea ce privește simptomele pe care le manifesta, iar cei din jurul ei o considerau ipohondră.

„Procesul de diagnosticare a fost o traumă, diagnosticul a fost o ușurare. Aveam simptome de vreo cinci ani. Am fost la toți medicii, mi-am făcut toate analizele posibile și nu-mi găsea nimeni nimic. Toți medicii mă trimiteau la psihiatru. Am fost și, nu e nicio rușine, am urmat un tratament psihiatric – mi s-a spus că, cel mai probabil, e o somatizare pe fond emoțional, pe bază de stres. Eu, în adâncul meu, știam că nu e cazul, că știu să-mi gestionez emoțiile”, mi-a spus Irina la conferința de lansare a campaniei #CONEXIUNI, inițiată de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) din România.

Citește și: Cosmina Grigore, femeia care a răpus cancerul de sân: „Mă bucur că am avut această boală”

Avea furnicături, amețeli, dureri de cap, dificultăți de înghițire, simptome comune ale multor afecțiuni. De aceea, a decis să-și facă un RMN, în urma căruia i-a fost depistată o leziune pe măduva spinării. „Medicul la care am fost mi-a spus că n-ar trebui să-mi fac probleme, așa că am uitat de ea. Am ignorat-o”, și-a amintit ea.

Certitudini

Doi ani mai târziu, într-o zi ca oricare alta, a luat contact cu realitatea. După ce s-a întors de la cumpărături, și-a dat seama că nu-și poate de jos hainele fiindcă nu-și simte jumătatea stângă a corpului. De la gât în jos. A sunat la Ambulanță pentru a solicita ajutor medical, însă 112 a considerat că problema ei nu este urgentă. A mers pe jos la spitalul de neurologie, pe ploaie, cu jumătate de corp paralizat.

Un nou RMN a scos la iveală și mai multe leziuni la coloana vertebrală și 20 de leziuni pe creier. Totul, în decurs de doi ani și jumătate, timp în care simptomele s-au intensificat. [Deschid o PARANTEZĂ să vă spun ce alte simptome mai poate semnala existența bolii]:

• amorțeală și/sau furnicături;
• slăbiciune musculară;
• probleme de echilibru și amețeli;
• pierderea sensibilității pielii la atingere sau temperatură (tulburări senzitive);
• dificultatea de a controla mișcările sau de a realiza mișcări fine (tulburări motorii);

• tulburări sfincteriene: dificultăți de înghițire, incontinență anală sau vezicală;
• tulburări de vedere sau mișcări anormale ale globilor oculari;
• pareză facială periferică;
• nevralgie de trigemen;
• probleme de concentrare și oboseală.

Închid paranteza și încă mă gândesc ce a fost în capul Irinei să nu intre în panică, să nu-și activeze mecanismul de apărare când a văzut că simptomele se accentuează. Simplu: pentru că primul medic i-a spus că nu e cazul să se sperie.

Diagnosticul a venit ca o ușurare. Acum, pentru prima dată, Irina știa ce are de făcut, știa cu ce se confruntă și avea convingerea că poate lupta cu acest inamic invizibil, care a pus stăpânire pe corpul ei în mod brutal. Dar, și-a spus ea, nu avea să pună stăpânire și pe viața ei.

Cum i s-a schimbat viața după diagnostic

Irina este pacient de un an și urmează un tratament specializat. Am putea spune că se află în prima fază a bolii, care nu implică ajutor permanent din partea unui îngrijitor. Încă locuiește separat de părinții ei și face din fiecare zi cea mai reușit moment din viața ei.

Deși scleroza multiplă nu se vindecă, boala poate fi ținută sub control cu tratament adecvat și cu un nou stil de viață.

„Mi-am schimbat toate obiceiurile, dieta, programul. Am început să dorm la ora 22:00, să nu mai stau trează nopțile, să mă odihnesc atunci când simțeam că e cazul. Totuși, în scleroza multiplă, odihna nu e de ajuns. Pentru mine, somnul nu-mi oferă întotdeauna odihnă, însă dacă mi-l cere, îi dau corpului somn”, îmi spune.

La început, câteva luni nu a mai avut viață socială. A trebuit să se acomodeze și să accepte existența bolii, pentru a putea găsi resurse de a lupta cu ea. A renunțat la fitness, una dintre marile ei plăceri, însă a descoperit alte plăceri.

Pentru a duce o viață cât mai apropiată de cea de dinainte de diagnostic, Irina a avut nevoie să-și instruiască prietenii și apropiații să înțeleagă ce este scleroza multiplă și cum o afectează pe ea. A făcut asta pentru ca ei să știe de ce îi este ei rău când sunt împreună și cum o pot ajuta la nevoie.

Face tratament cu Avonex, un interferon care ei îi provoacă o stare cumplită de rău. „Sunt ca lovită de tren. Lovită de mașină e puțin spus, am fost în situație și știu cum e. A fost mult mai bine după accident decât după injecție. În fiecare săptămână, două zile după injecție sunt praf. Sunt zile în care nu mă pot ridica din pat, am dureri musculare foarte mari, mă simt slăbită, amețită, nu am chef să fac nimic”, mărturisește tânăra.

Irina nu e primul suferind cu care vorbesc. Am întâlnit destui. Am putut constata că un anume lucru îi unește pe toți: capacitatea de a se mobiliza pentru a da de pământ cu boala. Certitudinea asta m-a ajutat să înțeleg că omul e capabil de lucruri remarcabile cu cât este mai aproape de moarte sau când e cuprins de frica de eșec.

Pentru Irina nu există niciuna dintre aceste două posibilități. Am vrut să știu ce o determină să lupte din toată ființa ei cu boala asta, ce îi dă energia de a spera că se va face bine. Mărturisesc că așteptam acest răspuns doar parțial.

„Sunt tânără, sunt extrem de tânără și am atâtea de făcut. Când stau să mă odihnesc, sunt momente în care îmi pare rău. Îmi pare rău, fiindcă mă gândesc la toate lucrurile pe care le puteam face în timpul ăla. Dacă aș putea să nu dorm ar fi perfect. Să văd cât mai multe și să fac cât mai multe lucruri”.